El 2 de abril es el Día Mundial de la Visibilización del Autismo, fecha que fue establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 18 de diciembre de 2007. Desde el 2008 todo el mes de abril se considera un mes de concientización sobre el autismo, por eso aprovecho desde mi humilde lugar, contribuir a esta causa.
Estas líneas intentan ser una reflexión que busca la visibilización de una condición que cada vez está más presente en nuestras vidas. Son un humilde aporte como padre de un niño con autismo, que junto a otros, luchamos por la inclusión y por transformar esta sociedad de raíz.
Muchas cosas se hablan y se dicen del autismo. En el trabajo, entre los amigos y familiares, cuando sale el tema muchas veces se comenta: “sí, en la escuela de mi hijo”, “ah, mi compañero de trabajo”. El autismo cada vez está más presente, y muchos tratan de buscarle una razón, un desencadenante. Quizás, como opinión propia, ahora solamente estamos hablando más de algo que antes no se hablaba, se callaba o se ocultaba.
Ser papá de un niño con autismo ha sido y fue un desafío grande desde el momento del diagnóstico, siempre supongo que cualquier paternidad o maternidad lo es, pero uno se encuentra con un “desafío” que no esperaba. Me acuerdo de su primer conexión visual como algo tan ansiado como una primera palabra, o el intento de comunicarse para festejarlo “como un mundial”. El ámbito educativo con sus desafíos por integrar un grupo o aprender a escuchar, a conversar, “a su manera”, de que disfrutaba, que le gustaba y que “no”, de una jornada escolar. Descifrar lo que para otros es un “berrinche” en interpretar una función, cambiar hábitos, sentarse en el piso a jugar, o cantar la misma canción todo el día, familiarizarse con términos como “regular”, “socialización”, etc. No iba a jugar al fútbol a la plaza sino a correr por ella todo el día persiguiendo lo que le interesaba y huyendo de lo que no, no iba a andar en bicicleta sino a girar la rueda de atrás para simplemente estar ahí, viendola, juntos.
No cambiaria a mi hijo por nada del mundo, de su abrazo fuerte como si no hubiera un mañana, de su baile típico cuando algo lo pone contento, de representar una situación cuando algo le duele o lo pone contento con un diálogo de un dibujo animado, de cantar juntos la misma canción una y otra vez solo para sentirse mejor, de contar animales, colores, números y letras. De bajar el volumen, de adaptarme, de adaptarnos para que podamos estar los dos. No lo cambio por nada del mundo, es él, no es “su mundo”, es el nuestro y algunos más que otros tendremos la responsabilidad de componerlo y compartirlo con todos.
El espectro (otra concepto que adquirí) es muy amplio, hay quienes atraviesan sus vidas diariamente con muchísimas dificultades en la comunicación, en la autonomía, y la están peleando día a día. El autismo no es algo relegado a la niñez o la primera infancia, muchas veces se infantiliza una condición que no es algo que se transita y “se sale”, hay jóvenes con autismo, hay adultos con autismo, es una realidad de nuestras vidas. También hay otra visión “marketinera” que nos muestra niñeces o juventudes que si bien “actúan un poco raro” son “super inteligentes”. No encasillemos, no todes quieren ser lo mismo, todes tienen intereses diversos, no tienen porqué ser una copia del otro.
Hoy en día, donde la crueldad inspira a políticos de Tik Tok y gobernantes como Milei, hay una sombra que tiñe el futuro. No se puede hacer el ole a un ajuste que piensa llevarse puestos los derechos de millones. Hoy vemos como, por ejemplo, despiden a centenares de trabajadores en ANDIS, en ANSES, o que intentan cerrar el INADI y a la vez esos trabajadores se organizan y luchan para defender sus puestos de trabajo. No es lo mismo que estén o no para la vida y autonomía de las personas con discapacidad. Muchos de los apoyos de las personas con autismo están relacionadas con toda una estructura donde reina la precarización laboral, los familiares, las personas con discapacidad y los profesionales tenemos que unirnos para evitar que se lleven puesto los derechos.
Desde joven abracé las ideas del socialismo y lucho por cambiar el mundo, desde que soy padre esa lucha adquirió otra dimensión y desde que la condición de mi hijo tocó la puerta esa dimensión fue todo un viaje de ida. Me junté con compañeres, integramos la Red en Discapacidad al calor de la lucha contra el ajuste en las prestaciones en discapacidad en el año 2022, y ahora seguimos, porque la unión de las personas con discapacidad, de los trabajadores de las prestaciones y las familias es el punto de apoyo para luchar por todo lo que falta. Quizá esta sea solo una pequeña parte, de que ante un mundo, un sistema, que le dice a mi hijo “que no”, mi principal tarea siga siendo la de cambiarlo todo. |
