Este marzo se celebra #EndoMarch para romper la invisibilización de la enfermedad y sus prejuicios.

Habrá quien nunca haya oído hablar de la endometriosis. Para resumir, es una enfermedad crónica y benigna que consiste en el crecimiento del endometrio fuera del útero. El crecimiento puede darse en cualquier zona del cuerpo, genital o no genital, llegando a dificultar, en muchos casos, el día a día.

Aunque los síntomas de endometriosis varían dependiendo de la persona, en la mayoría de casos la enfermedad hace que la calidad de vida se resienta, a lo que nada ayuda los diagnósticos erróneos.

Pese a ser una enfermedad que sufren 1 de cada 10 personas con útero, no se sabe qué la produce ni cómo curarla. Todos son hipótesis.

Pero cuando hablamos de endometriosis no solo los hacemos de una enfermedad. El estigma, la falta de conocimiento y los prejuicios que hay sobre la menstruación y la sexualidad de las mujeres, agudizan una situación ya de por sí difícil de llevar.

El diagnóstico es el primer gran circo de la frustración. Primero, y en muy pocos casos será diferente, tus síntomas serán tomados como dolores menstruales normales. Que te desmayes, que vomites, te marees, no puedas levantarte de la cama, ni ir al baño, que ningún antiinflamatorio te haga efecto…todo es “normal”. Y cuantas hemos escuchado eso de que somos unas exageradas y que hacemos un mundo de cualquier tontería.

Como es algo “normal”, te pasas un tiempo intentando sufrir en silencio. Además, ¿cómo voy yo al centro médico a decir que para que se me pasen los pinchazos que me dan en el ovario tengo que recostarme encima de la mesa de clase, de la que me han echado alguna vez por “hacer el tonto”? Si ya me han dicho varias veces que es normal, que me medique y deje de centrarme tanto en el dolor. Porque es eso, que me centro demasiado en el dolor y lo magnifico yo sola.

Pero cuando de los vómitos y los dolores durante la regla se pasa a los dolores y los vómitos cualquier día del mes, a sangrar durante todo un mes, a no poder sentarte del dolor, a la que se suma un largo etcétera de síntomas, pues vuelves al médico pensando que quizá ahora sí te pasa algo.

Pero no, tampoco. Resulta que ahora te ven un coágulo de sangre que ya se irá. Como no se va, te mandan anticonceptivas durante cinco meses a ver si desaparece. Y el mismo espectáculo cada día: vómitos, mareos, bajada de tensión, dormirte llorando de dolor, no dormir, despertarte de noche llorando de dolor….Muchas variantes, pero el factor común es que te duele y no mejoras.

Vuelves a la consulta, y sorpresa. El coágulo ahora resulta ser un endiometroma, que tienes en más regiones de tu cuerpo. De ahí los dolores insoportables que no podían explicarse simplemente con la menstruación.

Hay que seguir con las pastillas, porque es el único tratamiento efectivo. Pero no con estas que no me quitan los síntomas y me sumen en un estado depresivo cada dos por tres.

Se me ocurre pedir segunda opinión y voy a parar a un ginecólogo de los de la vieja escuela, de los que no han evolucionado medicamente hablando. Su opinión es que soy una exagerada. Es imposible que me duela tanto.

Tras una exploración donde brilla por su ausencia la delicadeza, continúa diciéndome que esos dolores van a ser mi pan de cada día, y que lo único que puedo hacer es medicarme cada vez que lo necesite, que viene a ser cada dos horas.

Le pregunto si no hay ninguna otra alternativa a tomarme durante el resto de mi vida las anticonceptivas, por los diversos efectos secundarios y por el gasto mensual que suponen. Con muy poco tacto para lo que va a soltar, me dice que sí, que tengo dos opciones: quedarme embarazada o extraerme los ovarios y el útero. A mis 23 años, descartando el embarazo, la única opción que me plantea un ginecólogo es quitarme el aparato reproductivo lo que implicaría una menopausia precoz con todo lo que conlleva.

Con todo el agobio de los años de dolores y de malos diagnósticos, contacto con una asociación de mujeres con endometriosis, y de ahí con un ginecólogo especializado en la enfermedad. Uno de los pocos.

‘Normal’ es la palabra que más he escuchado en estos años en referencia a mis síntomas de endometriosis. Pero no, no es normal. No poder hacer muchas cosas de tu día a día por esos dolores no es normal.

Muchas de las personas que sufren endometriosis no están a día de hoy diagnosticadas o están diagnosticadas erróneamente. ¿Por qué? Por una parte, por la falta de conocimiento que hay sobre la enfermedad. Pero otra parte importante son los prejuicios sobre la menstruación.

Irene Aterido, sexóloga y fundadora de EndoMadrid, asegura que se trata de una enfermedad invisibilizada por las concepciones machistas sobre el cuerpo de las mujeres, lo que también influye para que no sea estudiada: «Hay más estudios sobre disfunción eréctil —la cual afecta sólo a un 1 por ciento de los hombres— que sobre la endometriosis, y eso que se estima que afecta entre un 10 y un 15 por ciento de las mujeres».

Además, de que a las grandes farmacéuticas como Bayer –fabricante de varias marcas de anticonceptivas-, les viene muy bien que millones de mujeres en el mundo no tengan más alternativa para intentar paliar sus dolores que comprar cada mes sus productos.

Pese a que la endometriosis la padecen más de 170 millones en el mundo, su diagnóstico y tratamiento son grandes desconocidos aún. De media, la Asociación de Afectadas por la Endometriosis calcula que el diagnostico se retrasa unos 8 años. Un hecho grave sobre todo porque durante ese tiempo la enfermedad puede avanzar, profundizar y expandirse, provocando grandes dolores, llegando incluso a la hospitalización y el uso de morfina para calmar los dolores.

Desde las asociaciones de endometriosis se reclama incluir la perspectiva de género al hablar de esta enfermedad. De este modo exigir su investigación, tratamiento y un mejor trato por parte de los profesionales médicos, que no pocas ocasiones reproducen comportamientos machistas en las consultas.